Ma fille n'est pas un protocole !

Depuis qu'elle a été hospitalisée, mon Oizo n°1 est passée par plusieurs états...

D'abord assez distante avec nous, ses parents... Mais aussi assez distante des thérapeutes...

Je me suis efforcée, autant que j'ai pu, de foutre mon ressenti et ma souffrance dans ma poche pour me concentrer sur la compréhension de ce que vit ma fille, de ce qui pourrait l'aider...

Depuis le jour où elle a été admise dans cette unité de soin pour ados, je me suis sentie mise à l'écart par l'équipe soignante. Dès le premier soir... Un truc d'une violence incroyable. Aux chiottes mes délires de coopération parents-soignants !

D'entrée de jeu, on nous a donné des documents à signer pour autoriser une médicalisation. J'ai posé des questions : quoi ? quel dosage ? à quelles fins ?

On m'a répondu : PROTOCOLE ! Ce mot, depuis, me donne envie de partir en courant !

J'ai signé en écrivant en gros "après avis éclairé des parents".

On m'a tout de suite cataloguée ! Non coopérative. Et ça ne s'est pas arrangé !

Sur le pas de la porte, on m'annonce que bien sur pas de visite la première semaine.

Je me suis retrouvée comme une merde devant la porte, en larmes, pleine d'incompréhension, de rage, de peur, de questions, d'impuissance à aider MA fille !

Au fil des semaines, les visites ont repris... Une heure par semaine... Un après-midi... Une première sortie... Tout un week-end...

Toujours très occupée à mettre mon ego dans ma poche. N°1 se montrant désireuse de voir ses amies, ne voulait pas que je la touche, passait parfois du rire aux larmes... Préférant ses rires, je la laisse inviter ses copines, autant qu'elle veut. Quitte à ne la voir/"l'avoir" qu'une heure... Au moins, ça lui faiit du bien et ça c'est sans prix !

Du côté de l'hosto, les réunions hebdo familiales me stressent de plus en plus. On commence à évoquer la fin du séjour en nous pro/impo-sant un internat thérapeutique. La fin du déjour pour un autre séjour, quoi...  http://www.enfant-different.org/selection/75-education/278-itep.html

Internat ? Thérapeutique ? Ma fille éloignée de nous soignée par d'autres ?

Ma fille uniquement environnée d'autres jeunes qui vont mal ? Qui souhaiterait ça à son enfant quand ce dernier évoque des retours à des choses de la vie quotidienne qui relèvent de la "normalité" ?

Au secours !!!!

Mais elle, elle en pense quoi ?

Je lui demande.

Génée... Tourne autour du pot... Finit par lâcher : "je ne veux pas y aller mais l'éducateur dit que que c'est ton souhait à toi et pas le mien". Je ravale ma colère.... "Et toi, tu as envie de quoi ?".

Enfin, zozio se lâche ! "Je ne veux pas y aller. Mais ils me disent que si tui t'opposes à ce qu'on me soigne ils peuvent se passer de ton avis".

Se profile dans un coin de mon esprit l'enlèvement de ma fille pour la truffer de cachets... La perte de notre complicité... Surtout : son enfermement dans l'image de malade au milieu de malades !

Non. Il faut qu'il y ait une autre suite. Une suite qui privilégie l'avenir, tout ce qui lui met des étoiles dans les yeux : ses copines, ses cours de théâtre, son chien, ses parents un jour... L'avenir quand elle pourra s'y projeter...

Alors je lui dis qu'on va dessiner ensemble un projet et qu'on va l'adresser à la chef de service.

Zozio coopère vachement bien. Elle se détend. Se colle même à moi (bouffées de joie) ce qui n'était pas arrivé depuis le début de cette incar/in-hospitatisation...

Voici le résultat de nos cogitations. Ses envies, ses souhaits, mis en forme par une maman pleine d'espoir...

Depuis notre entretien, nous avons continué d’envisager sereinement avec notre fille son avenir à court et moyen termes en matière de suivi thérapeutique et de mode de vie.

Zozio nous dit vouloir quitter le service et ne pas entrer l’an prochain en internat thérapeutique. Même si cela rejoint pleinement nos souhaits de parents, il s’agit de SA demande que nous traduisons par un besoin de renouer avec la « normalité » de sa vie que nous encourageons ; qu’elle décrit comme le désir de rentrer à la maison, de renouer avec ses amies, de reprendre l’atelier théâtre et sa scolarité qu’elle envisage beaucoup plus sereinement depuis que nous avons décidé de la re-scolariser sur le lycée de secteur…

Elle a fixé elle-même la date de sa sortie du service au 3 janvier prochain pour la faire coïncider avec la proximité de la rentrée au lycée de secteur et revenir progressivement à la maison. Zozio souhaite dans cette attente des permissions le week-end des 28 et 29 décembre ; deux jours pour les fêtes les 31 décembre et 1^er janvier (jusqu’au 2 au matin).

Nous avons un rendez-vous familial dans le service le vendredi 27 décembre au matin à l’occasion duquel Zozio souhaite que nous verbalisions ces points, ce qu’elle estime trop difficile à faire elle-même.
En même temps, elle dit craindre « une confrontation entre l’équipe et nous-même » sachant que nos propositions divergent.

Mais comment pourrait-il en aller autrement alors qu’on continue de ne nous associer à aucune des décisions prises unilatéralement par l’équipe soignante ?

Zozio, qui a du mal à exprimer ses choix, nous dit que lorsqu’elle discute avec l’éducateur et parviens à les lui exprimer celui-ci lui répond « que ce ne sont pas les siens mais ceux de sa mère ».

Nous avons ainsi été très surpris d’apprendre par Zozio que son retour au lycée de XXX était envisagé par l’équipe avec « un accompagnement » (de quel type ?) alors que cela n’a pas été évoqué lors de nos entretiens des 17 et 20 décembre derniers ?
 

Elle nous a aussi dit qu’il lui a été expliqué « qu’une décision de soins la concernant pouvait être prise sans notre accord ».

Comment peut-on dire de telles choses à notre fille alors que nous avons toujours été à l’initiative de ses prises en charge médicales et, plus récemment, thérapeutiques ? Comment peut-on lui donner à imaginer que nous la laisserions sans soins ? Comment peut-on traduire cela autrement que sur un discrédit jeté sur sa famille qui bloque toute velléité de confiance revendiquée par l’équipe du service ?

Nous pensons au contraire que de donner à Zozio de vrais choix devrait lui permettre d’avoir le sentiment d’avoir prise sur son avenir et de renforcer par là ses chances de guérison.

Nous ne sommes pas suivis sur ce terrain en dépit de nos demandes réitérées…

Nous vous informons donc par la présente

de ce que nous décidons de mettre en place pour Zozio, avec son adhésion.

A – Retour de Zozio à la maison le vendredi 3 janvier 2013 - Retour dans son lycée de secteur dans la foulée.
Cela devrait prendre quelques jours après la rentrée scolaire et j’ai planifié dans cette objectif d’être présente à la maison, à ses côtés, durant à minima une semaine. Temps mis à profit pour retapisser et re-décorer ensemble sa chambre afin de l’aider à se la réapproprier.

Objectifs :

a) rapprochement géographique du domicile et raccourcissement des heures de cours de la journée (15h30 à 16h30 et cours le samedi matin au lieu de 17h ou 18h) afin de permettre à Zozio de se rendre une à deux fois par semaine à (un lieu d'accueil ouvert où les jeunes viennent en petits groupes avec une éducatrice autour d'une activité ce qui leur permet de s'exprimer et de recevoir des réponses) après les cours en plus du mercredi après son RV avec la pédopsychiatre.

b) Renouement avec un environnement mieux connu qui, dit-elle, la rassurerait. Nous partageons son point de vue dans la mesure où la présence de ses amies et « anciens » camarades de classe allègera sans doute la confrontation avec « l’inconnu » qui s’avère prématurée et contribuera à alléger la mésestime d’elle-même.

B – Continuité du traitement médical et du suivi avec le Dr XXX

J’étais demandeuse depuis fin août d’un suivi avec un pédopsychiatre en raison de nouveaux signes dans la dépression de Zozio décrits par elle-même comme une peur d’aller au lycée où « tout le monde se moquait d’elle » et des « voix » qu’elle disait occasionnellement entendre… Pressentant qu’il y aurait peut-être la nécessité d’une prescription médicale, je voulais que celle-ci soit établie par la personne qui la suivait en psychothérapie.

Objectifs :

Maintenant que cette prescription est en place, Zozio souhaite poursuivre sa thérapie avec le Dr XXX et je pense qu’elle est la plus à même d’estimer sa durée et les conditions d’un éventuel « sevrage » le moment venu.

C - Reprise de la thérapie familiale

Cette thérapie commencée à mon initiative en 2007 n’a duré qu’environ 18 mois parce que nos enfants ne voyaient plus « à quoi cela pouvait servir » et n’y venaient plus que contraints.

Objectifs :

Nous sommes convaincus que Zozio a besoin de sa famille pour l’aider à guérir de sa dépression. Ce type de thérapie devrait nous aider à mieux nous outiller pour y faire face et aider Zozio à comprendre qu’elle n’est pas la cause des tensions ponctuelles qui peuvent exister entre ses parents qui l’aiment tous les deux.

D - Continuation du suivi médical inhérent au surpoids et aux problèmes de peau

La prise de poids rapide de Zozio (18 kg en moins de deux ans) et ses problèmes cutanés (cicatrices inhérentes au traitement de son acné par la prise de pilule, vergetures, cicatrices…) sont pour beaucoup dans la mésestime d’elle-même et sa dépression.

En juin dernier, nous avions réalisé un bilan prescrit par une endocrinologue dont les résultats n’avaient rien mis de particulier en évidence. Les deux mois d’hospitalisation à Ballanger n’ont permis que la perte de 2kg – éliminant la cause « grignotage » évoquée - mais ont néanmoins provoqué une baisse des tailles de vêtements (44 au lieu de 48 pour une tunique ; 46 au lieu de 48 pour un short achetés récemment) qui l’encourage beaucoup.

Les ateliers proposés par le lit ado lui ont permis de renouer avec le plaisir de s’habiller, se maquiller et se coiffer ainsi qu’une reprise de contact avec l’effort physique (vélo d’appartement) que nous encourageons. Un sport en commun mère-fille est à l’étude.

Objectifs

Nous allons non seulement poursuivre les investigations médicales avec son endocrinologue  pour tenter de comprendre la cause de cette prise de poids mais aussi prendre rendez-vous avec une nutritionniste pour envisager des modifications alimentaires qui s’imposeraient et revoir la dermatologue pour mieux soigner sa peau.

C’est dans l’attente de vous rencontrer, notamment au sujet de la demande de dossier médical dont vous trouverez ci-joint la copie, que nous vous prions de croire, docteur, en l’expression de nos salutations courtoises.